Veinte años peregrinando por consultorios: la enfermedad silenciosa que nadie ve

En el pasillo de un consultorio porteño, una mujer de mediana edad hojea una carpeta llena de análisis clínicos que se acumulan desde hace más de una década. Cada especialista que visitó le dio un diagnóstico distinto: fibromialgia, colon irritable, ansiedad, cansancio crónico. Recién ahora, después de años de peregrinar, alguien le menciona la palabra que jamás escuchó: hipermovilidad.

Un desorden que se esconde detrás de muchos síntomas

El Trastorno del Espectro de Hipermovilidad, conocido por sus siglas TEH, se produce cuando las fibras de colágeno que sostienen las articulaciones son más laxas de lo habitual. Esa falta de soporte obliga a los músculos a trabajar el doble para mantener la estabilidad del cuerpo, lo que se traduce en dolor constante, fatiga y esa torpeza motora que muchos pacientes describen sin saber qué la causa. Como el tejido conectivo también recubre el aparato digestivo, cuando se vuelve excesivamente elástico aparecen molestias gastrointestinales que confunden todavía más el cuadro clínico.

Décadas de espera y una atención fragmentada

El problema central no es solo médico sino también de reconocimiento. Los síntomas del TEH se parecen a los de otras patologías y los profesionales tienden a atenderlos de forma aislada, sin buscar un origen común. Un estudio de la Universidad de Edimburgo calculó que los pacientes británicos esperan entre 19 y 21,7 años en promedio antes de obtener un diagnóstico certero. En ese país, menos de un tercio de los diagnosticados dijo que fue su médico de cabecera quien orientó el tratamiento, y apenas el 13 por ciento accedió a un especialista.

“Conseguir un diagnóstico funciona como una lotería cuyo resultado depende de la ubicación geográfica del paciente. La salud de las mujeres no está necesariamente tan bien estudiada como los problemas que afectan a los hombres.”Jessica Eccles, investigadora de la Universidad de Edimburgo

“Recibo una y otra vez en mi consultorio a personas que no pueden trabajar por una niebla mental severa asociada a la laxitud articular.”Stephanie Barrett, reumatóloga

Mujeres, las más afectadas por un cuadro que se agrava con los años

La condición golpea con más fuerza al género femenino, según advirtieron las especialistas consultadas. También se agrava después de episodios de estrés fisiológico: la pubertad, la menopausia o una infección viral pueden desencadenar un deterioro marcado en personas que hasta entonces convivían sin mayores molestias con sus articulaciones flexibles. Investigaciones recientes incluso vincularon el trastorno con rasgos de neurodiversidad como el autismo y el trastorno por déficit de atención e hiperactividad, lo que abre un abanico de posibles conexiones todavía en estudio.

Qué puede hacer cada paciente mientras tanto

Mientras la ciencia avanza, la fisioterapia supervisada aparece como una de las herramientas más eficaces para reducir el dolor y recuperar funcionalidad. Las especialistas coinciden en que la rehabilitación debe ser personalizada, progresiva y acompañada por profesionales que entiendan la lógica del colágeno laxo. La clave, remarcan, está en dejar de tratar cada síntoma por separado y empezar a mirar el cuadro completo, algo que en muchos sistemas de salud todavía parece una cuenta pendiente.

Vuelvo a mirar a esa mujer del pasillo, la de la carpeta llena de papeles, y pienso que su historia es la de miles: cuerpos que piden ser escuchados en conjunto, no por partes. Quizá de eso se trate el próximo paso: animarse a ver lo que siempre estuvo conectado.