La dermatitis atópica no descansa y los bolsillos tampoco: casi la mitad de los pacientes recorta su tratamiento por falta de plata

Son casi las diez de la noche en una farmacia de Belgrano y la señora que está adelante mío, a la que voy a llamar Marta, no deja de mirar el prospecto mientras espera que le despachen una crema para su nieto de cuatro años. Me cuenta, con esa paciencia que sólo se tiene con los chicos ajenos, que el chico se rasca toda la noche, que ya no duerme, que ella tampoco, y que el dermatólogo le cambió el tratamiento porque el anterior «no hacía nada». Lo que sí hizo, me dice bajito, fue vaciar la billetera. La escena se repite, según cuenta laAsociación Civil para el Enfermo de Psoriasis (AEPSO), en miles de hogares argentinos donde la dermatitis atópica, esa inflamación crónica de la piel que pica sin pausa, se vuelve una pesadilla cotidiana que el dinero no ayuda a resolver.

Un relevamiento que duele

De acuerdo con la encuesta difundida por AEPSO entre pacientes y cuidadores, el 48,5 por ciento de las personas tuvo que postergar o directamente suspender consultas médicas en los últimos seis meses por motivos económicos. El 44,8 por ciento confesó que le costó conseguir los medicamentos que le habían indicado y el 37,3 por ciento reconoció que, a fuerza de recortar gastos, redujo las dosis o dejó de comprar lo que necesitaba para sostenerse. Cerca de dos de cada diez encuestados no estaba cumpliendo el tratamiento prescrito, y la gran mayoría apuntó al mismo motivo: la plata no alcanza.

Los números importan porque detrás hay noches en vela, días enteros en los que la piel arde y duele al mismo tiempo, y familias que reorganizan su rutina alrededor de una enfermedad que, como suele recordar Silvia Fernández Barrio, presidenta de AEPSO, no da tregua ni de día ni de noche. «El picor no deja dormir, ni permite la vida social, el trabajo, la escuela, baja la autoestima y complica tremendously la dinámica familiar. Afecta la vida las 24 horas», describió la referente de la asociación en diálogo con este medio. Y la encuesta lo confirma: el 63,4 por ciento de los consultados reportó alteraciones en la calidad del sueño, el 61,9 por ciento debió modificar su rutina habitual y el 56,7 por ciento sostuvo que la enfermedad les cambió la vida en términos generales.

Una enfermedad que pica en la infancia y puede quedarse hasta la adultez

• La dermatitis atópica es una enfermedad inflamatoria crónica de la piel: no tiene cura, pero se puede controlar con tratamiento sostenido.
• Afecta al menos al 10 por ciento de los niños y adolescentes en Argentina, según estimaciones de los especialistas.
• Aunque aparece sobre todo en la primera infancia, puede debutar a cualquier edad y, en cerca de tres de cada diez casos, persiste durante la adultez.
• Las lesiones más comunes se ubican en la cara, el cuero cabelludo, las orejas, el dorso de las manos y distintas zonas de brazos y piernas.
• La evolución alterna brotes con períodos de remisión, lo que obliga a controles y cuidados de largo plazo.
• Las personas con picazón crónica e intensa tienen tres veces más probabilidades de desarrollar depresión y el doble de sufrir ansiedad, según la literatura médica internacional.

El impacto que describe la gente en las encuestas se parece mucho al que Marta me contaba hace un rato, mientras el olor a alcohol y a crema hidratante se mezclaba con el del café que alguien se había dejado a medio tomar en la mesa de la farmacia. Es ese cansancio de no pegar el ojo, la vergüenza de rascarse en público, la ropa oscura para disimular las marcas, las excusas para no ir a la pileta o a la casa de un amigo. Y es, también, la encrucijada de elegir entre pagar el alquiler o comprar la pomada que calma un poco el prurito.

Diagnóstico temprano y continuidad, las dos claves que el bolsillo pone en jaque

Para la médica dermatóloga pediátrica Paula Luna, el primer paso es noar la consulta, porque un diagnóstico a tiempo permite armar un esquema a la medida de cada paciente. «Este enfoque posibilita la implementación de un tratamiento personalizado», explicó la especialista, que preside la Sociedad Argentina de Dermatología Pediátrica. La idea es identificar los desencadenantes, usar humectantes de manera regular, aprovechar los tratamientos tópicos en los brotes y, cuando hace falta, recurrir a las opciones sistémicas o a los llamados tratamientos biológicos que cambiaron el panorama de la enfermedad en los últimos años. Pero todo eso requiere consultas periódicas, estudios y, sobre todo, medicamentos que muchas veces están fuera del alcance del sueldo promedio.

Por eso, en la vereda de enfrente, los especialistas insisten en que la cobertura efectiva, los precios accesibles y los programas de acompañamiento para pacientes son tan importantes como el avance de la ciencia. Y en el mientras tanto, en mostradores como el de la farmacia de Belgrano, lo que se ve es lo de siempre: una abuela que elige entre el tubo grande y el chico, un padre que se acerca a preguntar si hay genérico, una madre que pregunta si puede pagar en dos veces. La dermatitis atópica no da tregua y, como me dijo Marta cuando por fin le entregaron el envase, tampoco da respiro la cuenta del mes. La buena noticia es que tratarla bien, con tiempo y sin interrupciones, puede cambiar esa historia; la mala es que, por ahora, el principal obstáculo sigue siendo el mismo que hace rato: llegar a fin de mes con la piel en calma.